• MD, symptonen, klachten, implicaties

Méér voor patienten


Patienten kunnen helpen

Voor patienten zelf
De beste patientzorg krijgt u bij een van de twee expertise centra: RadboudUMC in Nijmegen en Maastricht UMC+. 

MD is een complexe ziekte met potentieel veel meer problemen dan "alleen" invloed op spieren. De expertise centra kennen deze complexiteit. De centra zijn daarmee aanvullend op uw lokale specialisten. 

Ondersteunen van onderzoek
Meer onderzoek vraagt om meer data. Alleen patienten zelf kunnen dit doen via registratie in de database. 

Registratie is extreem belangrijk voor therapie ontwikkeling en vooral ook om medicijnen snel in Nederland beschikbaar te krijgen zodra die ontwikkeld zijn. Dat kan zo 5-10 jaar schelen in het beschikbaar krijgen van medicatie. Daartoe moet er zo snel mogelijk een zo groot mogelijke database zijn. Registratie begint hier


Verenigings Spierziekte Nederland

VSN is de patientvereniging voor verschillende spierziektes in Nederland. Ze heeft actuele informatie over omgaan met de gevolgend van MD, voor zowel patienten, familieleden en zorgverleners. Lidmaatschap kan al vanaf EUR 24.90 per jaar. Ze hebben een zeer actieve groep met specifieke informatie over MD. https://www.spierziekten.nl
 

Prinses Beatrix Spierfonds
PBS is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten; de sturende en stuwende kracht achter wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning van patiënten. MD (Nederland) is opgericht in samenwerking met PBS. We hebben de intentie dat op korte termijn te formaliseren via een partnerovereenkomst. 
https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/wat-wij-doen/


Myotonic Dystrophy Foundation
Grootste gespecialiseerde stichting rondom MD. Deze Amerikaanse organisatie heeft veel actuele informatie voor patienten en onderzoekers. Haar jaarlijkse conferentie in september is een belangrijke bijeenkomst waar nieuwe onderzoeken worden gepresenteerd en gedeelt worden met patienten en familieleden. https://www.myotonic.org/