• Over ons

Over ons

Méér tegen MD
MD (Nederland) is in maart 2019 opgericht nadat in een van onze families MD geconstateerd werd. We hebben ons meer dan een jaar verdiept in wat allemaal al gedaan wordt, zowel op wetenschappelijk, commercieel geblied als de ongelofelijke initiatieve van sommige individuen om geld op te halen voor verder wetenschappelijk onderzoek.

We zien hoeveel bereikt kan worden voor zoveel patienten. Aan de andere kant zien we ook de ellende die voorkomt uit weinig bekendheid en te weinig beschikbaar onderzoeksgeld. 

Samen voor meer
We willen betrokken professionals en enthousiaste vrijwilligers samen brengen voor het bereiken van onze missie. Daarnaast werken we samen met onze partners. Lees ons "Beleidsplan bij Oprichting" voor meer achtergrond.


Onze Missie

1. Structureel meer geld voor onderzoek

2. Meer bekendheid voor MD

3. Ondernemerschap en samenwerking

Samenwerking met partners
We willen aanvullend zijn op bestaande activiteiten. Dat betekent dat we ons niet richten op het verzorgen van patiënt-informatie, zoals de Vereniging Spierziekten Nederland dat al verzorgt.

Gelden zullen worden besteed door co-financiering van projecten van partners. Onze partners dienen wetenschappelijke relevantie van projecten te kunnen leveren en kunnen aangeven hoe een project past in het pad van therapie ontwikkeling.


Organisatie


Stichting MD (Nederland) heeft als ambitie om een brede organisatie te creëren van betrokken pro bono professionals en enthousiaste vrijwilligers die zich willen inzetten voor het bereiken van onze missie We willen aanvullend zijn op bestaande activiteiten. Dat betekent dat we ons niet richten op het verzorgen van patiënt-informatie, zoals de Vereniging Spierziekten Nederland dat al verzorgt. Gelden zullen worden besteed door co-financiering van projecten van partners. Onze partners dienen ten minste de wetenschappelijke toetsing van projecten te kunnen verzorgen.

De stichting is opgericht met een drie-persoonsbestuur. Het is de ambitie van het bestuur om een bredere organisatie op te bouwen inclusief een bestuur van ten minste 5 personen. Bestuurders worden benoemd voor een termijn van vijf jaar en kunnen tweemaal herbenoemd worden. Het bestuur is onbezoldigd.

  • Jorg van Gent (Voorzitter)

Jorg werkt sinds 2015 voor ABN AMRO als investeerder in bedrijven die na financiële problemen een doorstart maken. Daarvoor werkte hij 10 jaar bij de afdeling voor fusie en overname advies van dezelfde bank.

Naast zijn werk was hij van 2012 tot begin 2018 bestuurder van Vitalis, een van oorsprong Haagse maatjesorganisatie voor kinderen met een moeilijke (sociale) achtergrond. Hier was hij specifiek verantwoordelijk voor het regionale groeiprogramma van de organisatie. Sinds 2017 is hij als oprichter betrokken bij QNQ, een projectontwikkelaar in duurzame energie (aardwarmte).

In 2017 werd bij zes mensen in zijn directe familie MD geconstateerd, onder wie bij zijn dochter en vriendin.

  • Dennis Heeger (Secretaris)

Dennis is algemeen directeur van Diamond Generating Europe B.V. (DGE), een 100% dochteronderneming van het Japanse conglomeraat Mitsubishi Corporation, dat zich richt op het ontwikkelen en financieren van grootschalige duurzame energieprojecten in Nederland en elders in Europa. Voordat hij bij DGE begon in 2014, heeft Dennis ruim 8 jaar als advocaat gewerkt bij het internationale advocatenkantoor Allen & Overy in Amsterdam en Londen. Dennis heeft een Master titel Nederlands recht van de Universiteit van Amsterdam en een MBA van IE Business School in Madrid.

Daarnaast is Dennis vanaf 2011 betrokken bij het mentorproject Giving Back, als onderdeel waarvan hij gedurende enkele jaren mentor is geweest van een student.

  • Jeroen Vis (Penningmeester)

Jeroen werkt sinds 2017 als cardioloog in het Haaglanden Medisch Centrum. In 2016 heeft hij zijn opleiding cardiologie voltooid in het Amsterdam UMC, locatie AMC. In 2012 heeft hij in het kader van zijn promotieonderzoek bijgedragen aan een succesvolle landelijke patiëntregistratie en DNA-bank voor volwassenen met aangeboren hartaandoeningen.