• Onbekend Familie Drama

Onbekend Familie Drama


MD is een groot familiedrama
Dramatisch aan MD is dat klachten bij volgende generaties steeds eerder en ernstiger worden. Omdat de diagnose meestal pas gesteld wordt bij iemand die duidelijke (ernstige) klachten heeft, is de ziekte dan vaak al wijdverbreid in een familie. 

Probleem van onbekend
Ondank de omvang is MD onbekend onder zowel het algemeen publiek als bij zorgverleners. Dat heeft impact:
  • Late diagnose (en dus: verdere verspreiding en inadequate zorg)
  • Onvoldoende fondswerving, en dus:
  • Onvoldoende onderzoek

Dramatisch aan MD is dat in veel gevallen de symptomen eerder en ernstiger optreden bij de volgende generatie. Dat betekent dat wanneer iemand de diagnose MD krijgt, de ziekte veelal heel wijdverbreid in een familie aanwezig blijkt te zijn. MD is een groot familiedrama.

Ondank de omvang is MD onbekend onder zowel het algemeen publiek als bij zorgverleners. Dat heeft impact op zorg voor patienten en ook voor de fondsen die beschikbaar zijn voor onderzoek en therapie ontwikkeling.


Prinses BeatrixSpierfonds organiseert funding voor onderzoek naar alle spierziektes en is een partner van MD Nederland. Zie hier meer over onze visie op samenwerken in de strijd tegen MD