Leven met MD
Edgar
"En toen was daar ….. Myotone Dystrofie"
Dit is de allergrootste spierziekte. En toch kent bijna niemand MD.
MD is een familiedrama met veel verschillende persoonlijke verhalen
Leven met MD
MD Film
“Ik heb MD". Meer bekendheid zorgt voor minder sterfgevallen
Leven met MD
Desiree
“Joshua werd direct na de geboorte meegenomen, hij kon niet ademen en was erg slap”
Leven met MD
Als MD stopt…
Een clip waarin we onze hoop aan het woord laten, maar waarin we ook afscheid nemen van hen die ons ontvallen zijn.
Leven met MD
Glenn en Ilke
"Rune heeft de aangeboren vorm van MD. Er werd ons een somber toekomstbeeld voorgehouden"
Leven met MD
Bianca
"MD is een ernstige ziekte waar ik zelf 6 mensen in mijn directe familie aan heb verloren"
Wat is MD?
MD (Myotone Dystrofie) is een ernstige, erfelijke ziekte. De gevolgen worden elke generatie erger. Het wordt vaak pas ontdekt bij baby’s met ernstige problemen of een kind dat kort na de geboorte overlijdt. Bij de andere familieleden vallen dan ineens puzzelstukjes van onverklaarbare klachten en vroeg overleden familieleden op z’n plek. De oorzaak, een genetische fout, is bekend. Er is nu geld en aandacht nodig om een medicijn te ontwikkelen. MD komt 4x vaker voor dan de spierziekte ALS en twee keer zo vaak als FSHD/ SMA.
Lees meer over MDDoneer nu en help mee aan een oplossing
Jouw donatie maakt het verschil voor talloze families en toekomstige generaties.
Blijf op de hoogte
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!
Kom ook in actie
Start een actie en vraag familie en vrienden om jouw actie te steunen
Zondag 27 september SED Happening in Lennik (BE)
Dit jaar organiseren we deze dag met activiteiten voor jong en oud op de site van Eetcafé d’Akte. Allen welkom daar (er is parkeergelegenheid op de weide naast d’Akte). Er zijn leuke activiteiten zoals 5 km met zoektocht (toegankelijk voor rolstoel en buggy), gepijlde tochten van 7 en 10 km, springkastelen, kinderworkshops, volksspelen, mini-disco, BBQ en live optredens. > Inschrijven in Eetcafé d'Akte of via www.sed-md.be/winkel De opbrengst gaat integraal naar het onderzoek naar myotone dystrofie.
Meer persoonlijke verhalen over de impact van MD
Leven met MD
Desiree
“Joshua werd direct na de geboorte meegenomen, hij kon niet ademen en was erg slap”
Leven met MD
Ciska & Doenja
""Na vijftien jaar aan de bel trekken bij de ene na de andere arts, werd MD gediagnosticeerd""
Leven met MD
Kirsten
"Ooit moet ik mijn dochter vertellen dat zij het ook heeft"
Leven met MD
Anouk
“Ik ben er niet meer, maar voor een volgende generatie is er nog hoop.”
Leven met MD
Glenn en Ilke
"Rune heeft de aangeboren vorm van MD. Er werd ons een somber toekomstbeeld voorgehouden"
Leven met MD
Margriet
"Ik heb de pech dat ik het 100% heb doorgegeven aan mijn kinderen".